Nathalie est aidée par sa famille et trois assistantes de vie pour tous les gestes courants : toilette, habillage, repas, soins et sorties. Les soins réguliers de Nathalie sont :
Nathalie doit contrôler son taux de glycémie au minimum trois fois par jour afin d'éviter l'hypoglycémie ou l'hyperglycémie.
Nathalie doit contrôler son taux d'oxygène trois fois par jour ou plus en cas de gênes respiratoires.
Nathalie est sous oxygène plusieurs heures par jour et dans la nuit. Elle fait ses séances d'oxygène à l'aide du concentrateur d'oxygène lorsqu'elle se trouve à la maison et lors des déplacements elle à concentrateur d'oxygène portable. Puis pour évacuer les glaires elle utilise le percussionnaire 3 à 4 fois par jour. Elle fait également des aérosols à raison de 3 fois par jour. La nuit en plus de l'oxygène, elle est sous ventilation non invasive (VNI).
Oxygène portable
Percussionnaire
Oxygène domicile
Aérosol
Nathalie doit mettre des électrodes pour diminuer la douleur. Puis elle doit porter des vêtements compressifs et un collant de contention sous ses vêtements. Elle doit être assistée également pour la mise en place des appareillages comme les orthèses....qui sont plus ou moins nombreuses (variables selon la douleur).
ceinture lombaire
Gilet compressif
Electrodes
orthèses poignet et pouce
Collier cervical
Nathalie a un régime strict à cause des différentes allergies alimentaires et des fausses routes.
Le personnel médical qui suit Nathalie est : médecin généraliste, généticien, pneumologue, cardiologue, neurologue, rhumatologue, urologue, dermatologue vénérologue, endocrinologue, neuro ophtalmologue, diététicienne, kinésithérapeute, orthophoniste, orthopédiste, ergothérapeuthe, médecin de médecine physique ...