Nous avons créé l'association L'Espoir et l'Avenir de nATHALIE (association de loi 1901) pour venir en aide à Nathalie et éventuellement à d'autres personnes ayant un handicap similaire afin de récolter des fonds pour lui permettre de se déplacer et de rencontrer les médecins en France et/ou à l'étranger pour améliorer son quotidien par rapport à son handicap.
Pouvoir lui procurer un matériel adapté, être accompagnée par un personnel médical, pouvoir subvenir aux éventuelles opérations, rééducations, traitements, alimentation spécifique, personnel accompagnant....., surcoût des appareillages.
Nous allons organiser des manifestations et récolter des fonds, aider à l'aménagement d'un véhicule et de la maison intérieur et extérieur. Lui permettre de réaliser des activités handisports pour son épanouissement personnel et pour son bien être médical tant que ça lui est encore possible. Puis de réaliser son rêve en allant à des manifestations sportives ou culturelles et de rencontrer ses idoles.
Maladie ou syndrome d’Ehlers-Danlos
Le Syndrôme d'Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique orpheline rare est très handicapante.
C'est une maladie qui atteint le tissu conjonctif en particulier le collagène : elle touche une grande partie du corps.
Le Syndrôme d'Ehlers-Danlos est une pathologie qui s'exprime différemment selon les individus.
Le Syndrôme d'Ehlers-Danlos est caractérisé par des douleurs, de la fatigue, des troubles proprioceptifs et du contrôle du mouvement, de l’hypermobilité, des altérations de la peau et des hémorragies. Il est associé également à des manifestations digestives, respiratoires, neuro-végétatives et de thermorégulation bucco-dentaires, ORL, ophtalmologiques, gynécologiques et obstétricales, vésico-sphinctériennes, cognitives.
On retient trois formes de Syndrôme d'Ehlers-Danlos :
la forme "classique" : qui est caractérisée par l'importance des manifestions cutanées ;
la forme "hypermobile" qui est caractérisée par l'importance des manifestations articulaires ;
la forme "vasculaire" qui est caractérisée par l'importance des manifestations artérielles, intestinales et utérines;
A ce jour, il n’y a pas de traitement de la maladie. Seuls les symptômes déclarés peuvent être soulagés par des orthèses de maintien, un corset, des vétements compressifs, de l'oxygénothérapie associée ou non à un percussionnaire
L'eau est un véritable bien être pour les personnes souffrant du Syndrôme d'Ehlers-Danlos. La rééducation en balnéothérapie est préférable par rapport à une rééducation agressive hors de l'eau : les cures thermales soulagent.